Wer wir sind…
Wir sind eine Gruppe von Eltern, deren Kinder das Down-Syndrom haben.
Es ist uns ein besonderes Anliegen, Eltern von neugeborenen Kindern mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu unterstützen, da gerade in dieser Zeit viele Fragen und Entscheidungen anstehen. Außerdem ist es uns wichtig, die Öffentlichkeit zu informieren und Vorurteile abzubauen.
Wir lieben unsere Kinder und wollen unseren Teil dazu beitragen, dass sie, sowie alle Menschen mit Down- Symdrom, Teil unserer Gesellschaft sein können und dürfen.
Down-Syndrom – was ist das?
Man findet Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt, allein in Deutschland werden jährlich ca. 1.200 Kinder mit Down-Syndrom geboren.
Normalerweise enthält eine menschliche Körperzelle 23 Chromosomenpaare also 46 Chromosomen. Durch Zufall kann es aber zu einer fehlerhaften Zellteilung kommen. So findet man bei Menschen mit Down-Syndrom in jeder Körperzelle 47 Chromosomen, weil das Chromosom 21 3-fach vorhanden ist. Man spricht daher von Trisomie 21.
Diese Chromosomenveränderung besteht unabänderlich und ist somit keine Krankheit. Die Ursache ist bis heute noch nicht erforscht. Menschen mit dieser genetischen Anlage sind in ihrer körperlichen und geistigen Entwicklung unterschiedlich beeinträchtigt.
Was wir machen…
Zum Welt-Down-Syndrom-Tag feiern wir jedes Jahr einen großen gemeinsamen Gottesdienst. Anschließend treffen sich die Familien zu einem gemütlichen Austausch zum Mittagessen.
Einmal im Jahr verbringen wir zusammen ein Familienwochenende. Mittlerweile sind hier viele Freundschaften entstanden.
Es gibt gemeinsame Aktivitäten, einen Fachvortrag für die Eltern und jede Menge Zeit zum Austausch.
Seit vielen Jahren gibt es den Familienkalender mit aktuellen Fotos unserer Kinder.
Damit machen wir vielen Menschen eine Freude und begleiten Sie mit fröhlichen Bildern durch den Alltag.
Gemeinsames Erleben ist doppelt schön, gemeinsames Erleiden halb so schlimm.
– Monika Kühn-Görg
Wer wir sind…
Wir sind Eltern.
Unsere Kinder haben das Down-Syndrom.
Wir möchten anderen Eltern helfen.
Wenn sie gerade ein Baby mit Down-Syndrom bekommen haben.
Am Anfang gibt es viele Fragen und Entscheidungen.
Dabei möchten wir helfen.
Wir möchten auch andere Menschen informieren.
Manche Menschen haben falsche Ideen über das Down-Syndrom.
Wir möchten diese falschen Ideen ändern.
Wir lieben unsere Kinder sehr.
Wir möchten, dass unsere Kinder und alle Menschen mit Down-Syndrom dazu gehören.
Sie sollen Teil unserer Gemeinschaft sein.
Down-Syndrom – was ist das?
Down-Syndrom – was ist das?
Es gibt Menschen mit Down-Syndrom auf der ganzen Welt.
Auch in Deutschland leben Menschen mit Down-Syndrom.
Jedes Jahr werden ungefähr 1.200 Kinder mit Down-Syndrom geboren.
Unser Körper hat viele kleine Teile.
Das sind Zellen.
In den Zellen gibt es etwas, das heißt Chromosomen.
In jeder Zelle sind 23 Paare von Chromosomen.
Das sind insgesamt 46 Chromosomen.
Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das anders.
Da gibt es 47 Chromosomen.
Da ist ein Chromosom 3-mal da.
Das ist das 21. Chromosom.
Darum nennt man das Down-Syndrom auch Trisomie 21.
Das Chromosom mehr bleibt immer in der Zelle.
Es kann nicht entfernt werden.
Das ist keine Krankheit.
Aber die Forscher wissen noch nicht genau, warum das passiert.
Menschen mit Down-Syndrom entwickeln sich langsamer als viele andere Menschen.
Sie haben eine Lern-Beeinträchtigung.
Und ihr Körper wächst anders.
Trotzdem können sich viele Menschen mit Down-Syndrom sehr gut entwickeln.
Was wir machen…
Jedes Jahr gibt es den Welt-Down-Syndrom-Tag.
An diesem Tag machen wir einen großen Gottes-Dienst.
Alle feiern zusammen.
Danach treffen sich die Familien.
Sie essen zusammen Mittag.
Sie reden miteinander und haben eine schöne Zeit.
Jedes Jahr machen wir ein Wochenende zusammen.
Dabei sind viele Freundschaften entstanden.
Wir machen viele Dinge zusammen.
Es gibt einen Vortrag für die Eltern.
Und wir haben viel Zeit zum Reden.
Seit vielen Jahren machen wir einen Kalender.
Da sind viele Fotos von unseren Kindern.
Viele Menschen freuen sich über den Kalender.
Der Kalender begleitet die Menschen durch den Tag.
Eine Frau hat viele Bücher geschrieben.
Sie hat gesagt:
Gemeinsames Erleben ist doppelt schön, gemeinsames Erleiden halb so schlimm.
– Die Frau heißt Monika Kühn-Görg.
Sie haben Fragen?
Melden Sie sich gerne!
